tisdag 26 april 2011

telefontid - brev

godmorgon alla fina,
idag skulle min läkare ringa eftersom det blev fel sist, han hade semester på utsatt telefontid. Jag har väntat å väntat och visst ringde telefonen med dolt nummer. Även om det var en timme försent blev jag ändå lycklig. Nu skulle jag få diskutera alla frågor och få svar på allt..  trodde jag.
I andra änden satt sjuksköterskan som jag pratade med förra veckan. Hon informerade mig om att jag skulle fortsätta på min nuvarande dos och att läkaren skiver ett brev till mig.
Jag påpekade att jag ringt för tre veckor sedan av andledningen att jag ville prata med läkaren på telefon alt få en up-front-tid. Jag har nu, tre veckor senare, fortfarande inte pratat med läkaren som är ansvarig för mitt mående och närmsta telefontid som nu kunde finnas var om två veckor. Jag sa då till ssk, vars fel det inte är, att vi likabra kunde skita i det och vänta några veckor till eftersom jag likväl ska ta nya prover om 4 veckor och sen vänta på en ny telefontid.
Det slutade med att jag fick en telefontid om 2 veckor, ny provtagning om 4 och sen ny telefontid ovanpå det. Störigt.  Sjukvården är inte effektiv någonstans. Och jag jobbar in the middle of it så trust me, jag vet.

Det som är jobbigt är att man ska gå ytterliggare veckor nu utan att veta. Jag kör på min Camebridge-kur och går ner i vikt med denna och är enormt motiverad över att detta skall hjälpa mig en bit på vägen. Jag har kört i 12 dagar och gått ner 5.6 kg. Jag kör stenhårt två veckor till och hoppas på -10. 

det finns en alternativ läkare här i byn där jag bor som har tillåtelse att skriva ut Thyroid.. jag funderar ju skarpt på att ringa och boka en tid där. Vad säger ni? Någon som testar Thyroid?

nåväl.. nu lyser solen och jag kan inte sitta inomhus längre :) Man får försöka få så mycket d-vitamin man kan så dagarna går runt bättre.

Until next time.. 
Over and out!

Letter to my family

Via Evas sida hittade jag detta..  känner att jag måste publicera det på min sida i hopp om att det kan hjälpa fler människor att förstå vad vi går igenom.

Dear Friend/Family Member:
Someone you care about has thyroid disease. You may not know much about thyroid problems, but I imagine, like many of us, you've heard things here and there. If anything, you probably associate the thyroid with weight problems, or think it's an excuse people use for being overweight. Or, you may already know someone else who's taking thyroid medication -- usually Synthroid -- and they seem to be doing fine, so you assume thyroid disease will be similar for your friend/family member.
There's so much more to thyroid disease, and while I can't cover it all in this letter, I'm going to try, briefly, to give you a sense of what your loved one is facing. So can I ask that you set aside for a few moments the information you do have about thyroid disease, to open your mind and heart?
The thyroid is our master gland of metabolism and energy. Every single body function that requires oxygen and energy -- basically, everything that goes on in our bodies! -- requires thyroid hormone in proper amounts. That means we need the proper balance of thyroid hormone in order to feel and live well. We need thyroid hormone to think clearly and remember things, to maintain a good mood, to grow hair and nails, to have basic energy to get through the day, to see well, to digest our food, to burn calories, to be fertile, to get pregnant and have a healthy baby, to have a good sex drive, and much, much more. In some ways, you can think about thyroid hormone as the gasoline that makes the car go. No gas, and there's no way to move forward.
Typically, a thyroid problem comes in one of several forms. If your loved one is hypothyroid, they are facing different challenges. Hypothyroidism means the thyroid is underactive, and not producing enough of the energy and oxygen-delivering thyroid hormone. This is like trying to get somewhere with barely enough gas and feet that can't reach the gas pedal. If your loved one is hypothyroid, he or she may be feeling sluggish and tired, and exhausted all the time. Think about the worst flu you've ever had, and how tired, and achy and exhausted you felt. Now imagine waking up every day feeling like that, but having to get up, go to work/school and take care of yourself and others feeling that way.
Depression -- or feeling blue -- is common, as are memory problems and being fuzzy-brained -- we patients call it "brain fog." Your loved one may look in a mirror and not recognize herself (and I say herself here, because the vast majority of thyroid patients in general are women -- thyroid problems do happen in men, but are seven to ten times more common in women.) Because when she looks in the mirror, she sees the outer half of her eyebrows are thin or missing, her hair is thin, dry, coarse and falling out, her face and eyelids are puffy, her face is bloated and puffy, and she may have gained weight, despite eating less and working out more than everyone else around her. With hypothyroidism, anything and everything can be slow, even digestion, which can cause constipation. For women, periods can be worse, and come more often than before. Menopause can be worse, and come earlier than for other women. And after pregnancy, hypothyroidism can worsen postpartum fatigue and depression, and make breastfeeding difficult or impossible. And then there's that issue of weight gain. Your loved one may be following the most rigorous and healthy diet and exercise program, and yet be unable to lose weight. He or she might even be gaining weight on that program.
 
So what many thyroid patients have in common is living in a world that overlooks, downplays, poorly treats -- and sometimes even makes fun of -- their condition.
Magazine articles, books by doctors, patients brochures in doctors offices -- and doctors themselves -- insist simplistically that thyroid disease is "easy to diagnose, easy to treat" even though patients know that this is far from the truth. As for "easy to diagnose," your loved one may have even struggled to get diagnosed -- to get taken seriously -- in the first place. Doctors regularly misdiagnose hyperthyroid patients as having an eating or anxiety disorder, and hypothyroid patients as having stress, depression, PMS, or menopause.
Worse yet are the truly unsympathetic physicians that we all too frequently encounter in thyroid care. Like the marathon runner with hypothyroidism who was in training, on a strict diet, and still gaining weight and was told by her doctor that she had "fork in mouth disease." Or the endocrinologists who tell patients, "Well, you should be GLAD, you know, because you have the GOOD cancer!" Or the doctor who diagnosed a woman with hyperthyroidism by clapping his hands together loudly behind her head, chortling: "Oh, I can always tell you hypers, because you practically jump off the examining table when I do that!"
 
There are advertisements and comedians who use "thyroid problem" as the not-so-secret code to describe someone who is fat. And there's a whole realm of scam artists out there trying to sell us cockamamie Thyro-this and Thyro-that "cures" for thyroid disease that in many cases can make things a whole lot worse -- or at best, not help at all.
Even Oprah admitted she had a thyroid problem, then claimed it went away, then said she had it but it wasn't an excuse for her weight gain, then decided not to get treatment, and continues to struggle with her health issues.
And perhaps saddest of all, there are friends and relatives who say "I don't buy this thyroid disease thing, it's just an excuse for not losing weight" or "Thyroid? Hah! She's just lazy!" Or, "Why can't he just get OVER it and get back to normal?"
Husbands criticize their wives for gaining weight. Teenagers whisper behind a friend's back about anorexia. Coworkers complain that their colleague is "lazy."
 
Once we're diagnosed, treatment is not an easy fix for many thyroid patients. Doctors try to rush hyperthyroid patients into permanently disabling the thyroid with a radioactive treatment that will make them hypothyroid for life. Many doctors believe there is only one medication to treat hypothyroidism -- a medication that does not resolve symptoms for all patients. When patients learn about other available options, doctors may stonewall, refuse additional treatments, or push antidepressants, cholesterol medications, weight loss pills and more, instead of addressing the thyroid issues. The conventional medical establishment believes that treatment for thyroid problems is one-size-fits-all. This cavalier attitude means that many thyroid patients struggle for years to live and feel well, despite being diagnosed and "treated."
I'm here to ask you -- in a world where thyroid patients are disregarded, overlooked, misdiagnosed, abused, exploited, mocked, and ignored -- to be the person who truly "gets it" for the thyroid patient in your life. Be the person who understands that while thyroid disease may not be visible, it is causing your friend or loved one to suffer. Be the person who understands that even though celebrities aren't talking about thyroid disease, and sports figures aren't wearing bracelets to promote thyroid awareness, that this is a genuine, difficult, and life-changing diagnosis.
 
Be the person who opens mind and heart to the thyroid patients in your life. Be the person who listens, and learns about the struggles and challenges. Be the person who empowers the thyroid patient in your life, by helping him or her do as much as possible to improve health. Be the person to help find doctors and practitioners who do not view your friend or relative as a cookie-cutter patient on a thyroid assembly line. Be the person who helps the thyroid patient in your life to maintain balance-- to help find time for rest, for exercise, for stress reduction, for self-care, for proper nutrition, for fun!
 
Live well,
Mary Shomon
Thyroid Patient Advocate

torsdag 21 april 2011

Idag fick jag nog och ringde till endokrin. Gissa...
Det visade sig att min bra danska läkare varit på semester i 2 veckor (inkl denna) och det var sekreteraren som gjort fel när hon bokade en tid till mig. Mög faktiskt..

Nåväl.. nu ska den syrran jag pratade med prata med min läkare på tisdag och så ringer han mig på fm. Måtte han fixa mig.. Får nog nu lixom.
Helt otroligt att alla ni andra kan ha gått så lång tid (jag har ätit  levaxin i 1½ år) och fortfarande låter positiva.  jag är ju eg en super positiv person men just i detta ämnet blir jag less..

Idag är jag på 9onde dagen utan fast föda och ikväll fuskade jag lite och åt lite paprika. Ångrade mig direkt men det va ju svalt så nu får jag kämpa extra mycket i resterande 3 veckor innan semesterveckan. Den har jag förresten glömt att berätta om.. och även om mig själv :)
Mig själv kommer nästa gång.. Men resan, den tar vi idag :)

Jag och två kolleger ska åka iväg till solen i en vecka och bara njuta. Vi åker till 26 + i värme och pool finns och havet ligger nära. Jag har sagt att jag ska köra shakes fram till 1 vecka innan, dvs 3 veckor till och sen äter jag där nere (fast jag vet ju att det blir mest flytande föda haha) och sen kör jag pulver fram till innan midsommarveckan så har jag nog fått bra resultat. Jag fyller ju 30 crazy..

Nåväl,  jag önskar er alla en glad påsk och en mysig helg!

over and out

tisdag 19 april 2011

inte hör någonting

nu har hela denna dagen gått då jag skulle få ett samtal från min läkare mellan 11-12 och jag hörde inte ett pip. Det är ju helt värdelöst.. Sur är jag :)

jag har däremot påbörjat min andra vecka på shakes och vatten och i morgonbitti ska jag väga mig på jobb för att se hur mycket det blir minus. Hoppas på massor :)

Våren är här och vi har varit i solen mellan 9.30 tills vi gick in 18.30 för kvällsmat. Annars har vi (läs sonen och besök) ätit ute. Underbart! Men nu är jag trött.. :)

söndag 17 april 2011

konstiga provsvar

jag blev diagnostiserad i okt 09, sedan dess har mina prover flukterat mellan 12 - 3 - 0.3 - 7 -2.0 och upp igen. Det är superskumt.. precis om om jag accepterar när de höjjer Levaxindosen för att sen svälja ner det och stiga igen.
Min dos blev höjd till 125ug med mål 175ug Levaxin för några veckor sedan på endokrin (dit jag tvingat vc att skicka remiss eftersom de är värdelösa på sköldkörtel) och han sa då, att om jag hade behandlats i exempelvis Usa hade de satt in 175ug direkt den dagen jag blev diagnostiserad och inte mesat med att höja 25 i stöten. Jag har ju mått konstant dåligt sedan sommaren 09 , minst.

Nåväl, igår tog jag nya prover på jobb (arbetar som sjuksköterska) och fick resultatet och nu ligger jag på 0.15??  T4 normalt men stigande hela tiden sedan första provet.

Samtal på tisdag med läkaren, han kommer garanterat säga att jag antingen ska dra ner på Levaxinet eller avvakta 6 veckor till. 6veckor är galet långt tid när man mår bajs.

Eftersom jag gått upp 20kg och lite till sedan jag blev dålig får jag mer panik. Jag klarar inte av dessa extrakilona och att väga såhär. Ja ghar testat allt, galen träning, LCHF under 7 veckor (dvs inga kolhydrater och inget socker och ändå gick jag upp i vikt), viktväktarna.. allt.
Ingenting händer och sommaren närmar sig med en stor dag för mig, jag nollar.. Jag vill inte vara en heffaklump på min 30års dag. Därför har jag nu tagit detta i egna händer och kör sträng shake-diet i 4 veckor för att senare trappa upp med sallad grönsaker och shake. Senare ska jag börja på vv igen.. Men först måste jag bli av med 10-15 kilo.   6e dagen utan fast föda pågår och igår vägde jag mig på -3.1 kg. SWEET!  Im on my way.

Jag vet inte om detta påverkar min sjukdom men just nu skiter jag faktiskt i det. Jag mår sämre för var dag pga att jag ser mig själv i spegeln såhär. Jag klankar inte ner på en enda överviktig person utan säger att det ligger i var och ens ansvar att vi ska få oss själva att må bra, ingen annan kommer göra det åt oss!

torsdag 14 april 2011

läkarsamtal

ringde till läkaren häromdagen men givetvis kan man inte bara ringa utan måste få en telefontid.. härligt. Så nu måste jag vänta en vecka på samtalet, likabra att ta proverna inatt då på jobb så det är gjort och de finns.

Satt och kollade upp info på nätet, igen. Det finns tydligen ett preparat som endast fåtal läkare i sverige ha dispans på att skriva ut. Naturligt sköldkörtelhormon NDT (Naturally desiccated thyroid) är ett läkemedel gjort på torkad grissköldkörtel. En griskörtel är mycket lik människans och producerar de hormoner som patienten är i behov av.
Jag ska försöka få en tid till läkaren här i byn so har licens.. 

stay tune.. :)

tisdag 12 april 2011

min dom

Sommaren 2009 mådde jag skit, ursäkta språket. Jag mådde värdelöst dåligt och trodde jag blivit deprimerad.  Länge hade jag gått och undrat vad som var fel på mig och irritationen på mig själv växte. Jag förstod inte varför jag somnade när jag suttit still en stund, även om det var för att bygga lego med sonen eller läsandes tidningen, jag somnade i stillasittande läge.  Jag förstod inte varför jag frös och varför jag tappade hår överallt och ingenstans.
Sommaren gick, jag arbetade som en tok som alltid annars men när hösten kom kände jag att jag inte klarade av det längre. Jag gick till en psykolog och bad om att få göra en depressionsutredning.
Sagt och gjort, efter en timme frågade hon mig vad det var som var mitt problem. För enl testet jag tagit hade jag ingen tendens till att vara deprimerad . Uppgiven gick jag hem och trodde det var något allvarligt fel på mig, min oro växte och därmed även min nyfikenhet.

Jag jobbar inom sjukvården, jag är utbildad med legitimation men som alltid när det drabbar en själv eller ens barn är man inte lika kaxig. En natt på jobb valde jag att ta alla sorters blodprov jag kunde komma över och sant, jag hade ett förhögt TSH, värde på 12 där referens värdet är mellan 0.3-1.0. Min kollega hjälpt emig att skiva en remiss till endokrinavdelningen.  Morgonen efter skickades jag dit, tog en del prover och sen vart det bara att vänta på sin dom. Nu i efterhand vet jag att 12 inte är så enormt högt men fortfarande i behandlingsform.

När läkaren, som jag kände väl, berättade för mig att jag hade hypothyreos visste jag inte hur jag skulle reagera. Jag var, trots min utbildning, väldigt dåligt påläst och bad honom förklara. Jag kunde bocka av vartenda symtom i boken och blev glad när han sa att jag skulle börja på tabletter redan samma dag. Nu visste jag ju varför jag mådde dåligt och det skulle få ett slut.
Enl doktorn var min utlösande faktor att jag fått barn tre år tidigare..

I november -09 tog jag mitt andra prov som visade att jag fortfarande åt för lite Levaxin och dosen höjdes.  Jag har gått på regelbundna kontroller sedan dess och har fortfarande inte kommit ner på ett normalvärde, inte en endaste gång. Jag mår snarare sämre och sämre och vill verkligen inte längre.
Vårdcentralen reder inte ut mig och jag är åter på endokrin hos en speciallist som säger att man i USA sätter in på en hög dos direkt och väntar på effekt för att senare sänka efter behov, men i Sverige går man upp med 25 ug per gång.  Efter 1½ år är jag uppe i 125 ug Levaxin och har som sagt fortfarande inte kommit ner i normala värden. Sist låg det på 7.4.
Snarare förvärras mina symtom och de läggs nya på listan hela tiden..

Just nu väntar jag på en telefontid till min Dr på endokrin. Mina fötter har svullnat upp, jag är hes och öm i skinnet runt händer och underben. Visst hade jag ett par extra kilor efter sonen men nu är jag ju uppe i hög-graviditetskilo trots att jag är enormt konsekvent i mat eller socker. Jag tränar ett par pass i veckan.

Jag förstår verkligen inte att det inte finns klara besked ang vad som är vad och hur man ska kämpa med det. Ensamstående mamma som inte fyllt 30, då vill man gärna vara snygg och i sin bästa form..

Lite symtom tänkte jag få plats med:


  • trötthet

  • köldkänsla, frusenhet

  • minskad aptit


  • viktuppgång!!


  • depression


  • torr och grov hud


  • hes och djup röst


  • håret blir tunnare och man tappar hår

  • tröghet - känslan av att allt är segt och går i slowmotion


  • rubbning i menstruation

  • torra slemhinnor


  • ödemaktikghet i fötter


  • spänningar i händer och u-ben




  • Detta är endast några av mina symptom och fler har blivit värre senaste tiden.
    Jag vill inte mer.. det måste finnas hjälp!!

    Jag har läst mycket (några få av sidorna finns som länkar) och det står massor med bra info i dessa. Jag skall fortsätta leta info och kommer fortlöpande informera er om hur jag mår och vad som görs med detta.. 1½ år utan förbättring är ingen bra vård!

    over and out